Bez lásky nejde vůbec nic, říká zakladatelka Občanského sdružení ProCit Irena Vítovcová

Již patnáct let pomáhá rodinám s dětmi s poruchou autistického spektra (PAS). K problematice se zakladatelka a předsedkyně Občanského sdružení ProCit Irena Vítovcová dostala vlastní zkušeností, když u jejího syna v batolecím věku nastal autistický regres. V podstatě z ničeho dokázala vybudovat zázemí, ale i odbornou podporu rodinám s dětmi s PAS i široké veřejnosti. Jaká byla a kudy vedla její cesta k dnešnímu dni, jak je na tom sdružení v současné době i jaké má plány do budoucna, zjišťoval místostarosta MO Plzeň 3 Ladislav Nový.

      

Zajímalo by mě, jak to vlastně celé začalo, jak jste k této zajímavé práci dostala?

K problematice poruch autistického spektra jsem se dostala tak, že když mému staršímu synovi Matyášovi byl rok a půl, začal měnit osobnost, nastal u něj autistický regres, což jsem tenkrát, a je to už 18 let, nevěděla, co je. Pojem autismus ještě nebyl tak rozšířený jako v současné době.

Autistický regres je jev, při kterém dítě, které se zdálo do určitého věku vyvíjet normálně nebo s mírnými opožděními, ztratí dříve získané dovednosti, jako je řeč, sociální interakce nebo hra. Tento jev je nejčastěji pozorovaný u malých dětí, obvykle mezi 15 a 30 měsíci věku, ale může se objevit i později.

 Jaké příznaky tehdy váš syn vykazoval a kolik mu bylo?

 Pamatuji si na to, jako by to bylo včera.… Matyášovi byl rok a půl. Jeli jsme tenkrát s manželem po delší době na prodloužený víkend společně sami, užít si čas pro sebe. Když jsme se vrátili, tak nás Matyáš nevítal, neprobíhal žádný oční kontakt, choulil se u babičky v náručí. V té době už mluvil přibližně dvacet slov a během tří měsíců, během regresu přestal úplně mluvit. Začal jenom vokalizovat, chodit po špičkách, ztratil oční kontakt, jako kdyby neslyšel, nereagoval. Když jsme na něj mluvili, mysleli jsme si, že ztratil sluch, navíc přestal jíst. Matyáš měl už jako miminko problém s kojením, s nespavostí, ale já jsem tomu nepřikládala větší důraz, nemyslela jsem si, že by to mohla být nějaká vážná vrozená porucha. Postupem času se úplně schoulil a uzavřel do sebe a začaly se u něj prohlubovat projevy jako hyperaktivita, vokalizace, stále se opakující vzorce chování a celý jeho jídelníček se scvrknul na pět potravin.

Pouhých pět potravin, nemůže z toho být zdravotní problém?

Matyáš celý svůj život vůbec nejí ovoce ani zeleninu. Krevní obraz má v normě, je naprosto zdravý. Zajímavé je, a na tom jsme se shodli s kolegyněmi a všemi lékaři, co s námi spolupracují, že nemoci, které člověk má, vyvolává napětí a stres, čímž se oslabí imunita. Matyáš je v pohodě, v zásadě ho nic netrápí, když má uspokojené základní fyziologické potřeby. Samozřejmě teď, když už umíme s jeho handicapem pracovat a víme, jak předcházet pro něj stresujícím okamžikům, u něj nedochází k vypětí.

Když byly Matyášovi dva roky, měli jsem již diagnózu. Díky bratrovi, který vystudoval speciální pedagogiku a psychologii, jsme sehnali v Praze bližší termíny k návštěvě klinického psychologa. Běžná čekací doba je rok až rok a půl na toto odborné vyšetření.

Matyášovi byla diagnostikována nejtěžší forma autismu. Doposud je neverbální. Tím začalo naše kolečko návštěv u specialistů a takové to porozumění diagnóze poruch autistického spektra. A já jsem zjistila, že v tom nechci být sama. V Plzni v té době vůbec nebylo nic, žádná organizace, ani místo, kde by se setkávaly rodiny s autistickými dětmi.

V jakém to bylo roce?

To bylo v roce 2007, když bylo Matyášovi dva roky. Já jsem se seznámila s dalšími maminkami s podobnou diagnózou u dětí a naivně si řekla, když tady není místo, kde bychom se mohli scházet, že založíme organizaci, vybudujeme hernu a budeme se scházet tam. Což se tedy stalo a právě teď, v lednu 2025 to je 15 let a 10 let, co máme zaregistrovanou sociálně aktivizační službu. Celé se to podařilo, když byly Matyášovi čtyři roky a já jsem byla znovu těhotná s druhým synem, kterému je dnes patnáct let.

Od té doby jsme organizaci rozšiřovali, nabízeli víc a víc aktivit, zaregistrovali jsme službu. Teď je náš cíl přestěhovat se do domu, kde bude nejenom centrum, které je nyní ve Smetanových sadech, ale bude tam i ubytovací část, komunitní centrum pro dospělé lidi s autismem a chováním náročným na péči a ti by tam žili od 21 let napořád.

Letos má sdružení významné jubileum, vy už jste to zmínila, že nyní v lednu uplynulo přesně patnáct let od založení ProCitu, chystáte nějakou oslavu?

Velkou! Rozhodli jsme se k této příležitosti udělat celý osvětový rok. Dne 2. dubna, při příležitosti Světového dne porozumění autismu, otevře ProCit své dveře veřejnosti. Návštěvníci budou mít možnost prohlédnout si prostory organizace, pomůcky pro práci s dětmi a setkat se s pracovníky. Ve stejný den se uskuteční vernisáž Osvětové putovní výstavy fotografií dětí s autismem v Horníčkově sále v Husově ulici. Tento slavnostní zážitek zahájí starosta centrálního obvodu David Procházka. Součástí vernisáže bude odborná přednáška přibližující problematiku autismu široké veřejnosti. Po vernisáži bude výstava putovat do dalších prostor v Plzni. Večer se k oslavám připojí i městská radnice a Nové divadlo v Plzni, které se rozzáří modrým světlem. Modrá barva, symbol komunikace a porozumění, se stala mezinárodním znakem podpory osob s autismem.

Jak bude probíhat putovní výstava, a na co dalšího se můžeme těšit?

Putovní výstava fotografií dětí s autismem je nová. Fotky jsou pořízené z našeho letního pobytu a máme ji koncipovanou i s mýty a fakty o autismu, takže s osvětovou tématikou. K vidění bude deset fotografií a na třech klipartech bude povídání autismu. Tuto výstavu budeme instalovat od dubna každý měsíc na jiném místě v Plzni. Fotografie tak uvidíte v DJKT na Malé scéně, ve Velké synagoze, v Univerzitní knihovně, ve Studijní a vědecké knihovně a dalších místech až do prosince 2025.

Poslední sobotu v dubnu se můžete těšit na již tradiční modrý běh RUN for ProCit. Devátý ročník charitativního rodinného běhu se uskuteční 26. dubna v Plzni v Borském parku. Akce je určena jak pro běžce, tak pro rodiny s dětmi, které se mohou těšit na bohatý doprovodný program.

Osvětový rok zakončíme v listopadu v Českém rozhlase, kde proběhne ve Studiu S3 beseda o autismu za účasti odborníků v této oblasti. Diskuse se zaměří na vývoj péče o osoby s autismem během posledních 15 let, přístupy ve vzdělávání a aktuální výzvy. Vybrané části besedy budou vysílány na vlnách Českého rozhlasu.

Zaujalo mě, že je vaše organizace ProCit hodně vidět. Mnoho neziskovek dělá skvělou práci, ale neumějí to „prodat“. Jaký je váš klíč k úspěchu, tedy pokud ho chcete prozradit?

To není žádné tajemství, inspirovala jsem se svojí předešlou profesí, pracovala jsem, vlastně jsem spoluzakládala pobočku překladů a tlumočení Skřivánek, kde jsem pracovala devět let a tyto zkušenosti jsem přenesla do ProCitu.

Začátky byly hodně těžké a teď už ani já absolutně nechápu, jak jsme to zvládli. V dubnu mi bylo padesát let a s údivem vzpomínám, jak jsem to v těch pětatřiceti, těhotná a se čtyřletým Matyášem zvládala. Matyáš spal čtyři hodiny denně a přes den vydal za tři děti. Vybudovali jsme na Skvrňanech hernu, kde jsme po sobě i sami uklízeli, vysavač jsem přenášela z domova, měli jsme dobrovolný vstup, zkrátka to byly těžké začátky, jak se říká, „vydřené od píky“.

Kolik máte v současnosti zaměstnanců?

Na hlavní pracovní poměr čtyři v sociální službě a externě spolupracujeme s dalšími dvaceti lidmi, odborníky, lektory a asistenty. Tým čítá dohromady přibližně třicet lidí, ale finanční zdroje máme na 4,46 úvazků a zbytek financí si musíme shánět sami. Právě v rámci různých dotačních titulů a žádostí u nadací píšeme každý rok kolem třicítky žádostí o dotace.

Z těchto dotačních zdrojů můžeme financovat i externisty, kteří asistují nebo vedou volnočasové aktivity, jako je například plavání, cvičení, fyziocvičení, muzikoterapie atd. Vydáváme časopis ProCitník jednou za půl roku, kde jsou shrnuté veškeré aktivity, od sociálních dovedností, intenzivní péče až po pobyty pro celé rodiny.

Jak vnímáte současný pohled na autismus? Dříve se o něm moc nemluvilo, teď mám někdy téměř pocit, že se to slovo nadužívá?

Víte co, já žiju v takové své bublině, takže toto necítím. Občas vnímám, že sourozenci se stydí za své sourozence na spektru, a že se slovo autista používá jako nadávka. Strašně důležitá je osvěta, aby lidé pochopili, co vlastně autismus je.

Stanovy spolku, to, co jsme na počátku vymysleli, může znít až utopicky. Ale přání je otcem myšlenky a vše se teď začíná naplňovat. Naším cílem je, aby lidé na spektru nebyli vnímáni jako lidi na okraji společnosti, ale aby se naopak začínal stíral rozdíl mezi tím, co nebo kdo „normální je nebo není“. I já si totiž připadám odlišná, moje myšlení může být rozdílné než u jiných, ale to neznamená, že jsem na spektru.

Samozřejmě, tak jako je každý člověk svým způsobem originál, liší se určitě i lidé na spektru…

Každý člověk na spektru je unikátní, nenajdete dva lidi na spektru se stejnou symptomatikou, což je na tom to zajímavé. Povahově je někdo spíše introvertního ladění a někdo naopak extrovertního. U některých se může projevovat i chování náročné na péči, jako je třeba sebepoškozování, ale moderní poznatky nám říkají, že se jedná o velmi specifický druh komunikace.

Existují lidé s diagnózou Aspergerova syndromu, což je druh autismu. To jsou děti, co většinou chodí do běžných škol a obtíže se nejvíce projevují v sociální interakci a komunikaci. Laik by v mnohých případech mohl mít potíž rozeznat, že dotyčný má tuto diagnózu a mohl by si myslet, že je pouze „svůj“.

Lidé na spektru jsou bohužel ve škole často šikanování. Naše organizace nabízí i možnost besed ve školách, které spadají do osvětové činnosti, stejně jako náš charitativní běh, koncert a výstavy, které pořádáme.

Pořád máte další chuť do další práce? Jak to děláte?

Můj hnací motor je syn Matyáš. Díky němu jsem nahlédla do života s odlišným dítětem a po dobu jeho dospívání se vlastně stále a stále potýkám s problémy, které s touto diagnózou souvisí. 

Mým životním cílem je, že pro lidi, pro cílovou skupinu, které se věnujeme tady v Plzni, v krajském městě vybudujeme důstojné centrum, které bude spojené s tím pobytovým. Když už ProCit, pomáhá patnáct let tolika rodinám, centrem prošlo přes tři stovky rodin, máme mnoho zkušeností, které chceme předávat a postarat se o naše klienty, kteří odrůstají, je tato vize celkem pochopitelná.

Už se centrum rýsuje?

Máme nádherný projekt, jen na studii jsme asi čtyři roky intenzivně s týmem pracovali, jezdili jsme po Evropě a České republice. Inspirovali jsme se, jak by mělo komunitní centrum fungovat, co všechno by tam mělo být, jak propojit spolupráci se studenty z PF ZČU. Je to celé hodně srdeční projekt. Nehledě na to, že pomůže dalším X desítkám rodin.

A hlavně mě to strašně baví, celkově si myslím, že stírám hranici mezi osobním a pracovním životem. Netvrdím, že je to dobře, ale já to nevnímám jako práci, já to vnímám jako hobby, jako něco, co mě baví, co vytváříme a je za námi vidět. Vidím za sebou, kolika lidem ProCit pomůže, mám z toho dobrý pocit a vnímám, že jim opravdu pomáháme a pomáháme život odlehčit. Myslím si, že mám dar to předávat, a byla by škoda, kdybych ho nevyužila. Vnímám svojí práci jako poslání.

Jak to máte s životními hodnotami, co byste vypíchla jako nejdůležitější?

Myslím si, že nejdůležitější ze všeho je láska. Bez lásky nejde vůbec nic. Protože když děláme něco s nechutí, tak to prostě nestojí za nic, ale když děláme cokoliv s láskou, tak se to vyvede, a ještě z toho máme dobrý pocit a radost. A také věřím v nějakou vyšší moc, věřím v karmu. Sedmdesát procent párů se rozpadne pod tíhou handicapu. Každý má ale možnost volby. Komunita, láska, přátelství, pomoci, být otevřený… Na tohle věřím, věřím na lásku, to je největší síla. Pro mě největší životní hodnota.